Wanneer thuis sterven niet meer kan

Wanneer thuis sterven niet meer kan

‘Mag ik dan thuis sterven?’ vroeg hij hoopvol.
Zijn vriendelijke gezicht keek de arts vragend aan.
Er viel een stilte.

Het was een moeizaam moment. Deze meneer had net een maand geleden zijn eerste chemokuur gehad. Nu was hij opgenomen wegens pijn en toenemende benauwdheid. Dat de kanker in een ruime maand zo enorm veel gegroeid zou zijn, had niemand zien aankomen. Dit was het ergste scenario. De longarts kon dit echter nog niet 100% bevestigen en een familie gesprek met de hoofd behandelaar ging nog plaatsvinden later op de dag. Meneer had nog meer vragen. Hij praatte er snel overheen.

‘Ik vind het zo vervelend dat ik niet meer kan doen. De pijn is nu onder controle, maar mijn conditie stelt niets meer voor.’
Puffend lag hij in bed. Hij had twee zinnen gezegd. Zijn vrouw liet zijn arm los en stond op om de zuurstof wat hoger te zetten.
We bespraken een fysiotherapeut. De ziekte zelf. De mogelijkheden van de pijn en vermoeidheid. Vocht in de longen, een longontsteking, en ga zo maar door. Maar de vochtafdrijvende medicijnen hadden niets uitgehaald en de longfoto liet geen ontsteking zien. Een moeilijk moment, waarbij je als verpleegkundige meer weet dan de patiënt.

De dienstdoende longarts zei aan het einde van het gesprek: ‘Nu hebben we alles wel besproken, maar zijn we niet ingegaan op uw wens om thuis te sterven. Zullen we dit bespreken?’. Meneer fronste zijn wenkbrauwen. De longarts kwam naast hem op bed zitten. En zijn vrouw pakte een stoel. Wat er toen gebeurde was mooi. Meneer vertelde over zijn wens om naar huis te gaan, comfortabel te zijn en geen benauwdheid meer te ervaren. Natuurlijk was er medicatie gestart wat allemaal zou moeten werken, maar hij was op. Het hoefde niet meer.

In de namiddag, na mijn dienst, had deze meneer samen met zijn vrouw een familie gesprek met de hoofdbehandelaar. Hierin werd duidelijk dat het ging om toename van de kanker en dat er gekeken moest worden om naar huis te kunnen gaan. Meneer wilde euthanasie. Het was een lijdensweg geworden. Hij ervoer geen kwaliteit van leven meer en had al twee jaar een weg vol met obstakels moeten doorstaan. Het was genoeg.

In de komende uren werd hij meer benauwd. En toen ik de volgende dag mijn avonddienst begon, zag hij het allemaal niet meer zitten. De ademhaling ging omhoog, zuurstof opnemen was moeizaam, plassen lukte bijna niet meer en het enige wat hij deed was op bed liggen. Zijn vrouw en zoon zaten bij hem en we bespraken zijn euthanasie wens. Ik vraag vaak wat kwaliteit van leven voor mijn patiënten betekent. Want ik kan wel iets ervaren als kwaliteit, maar als je ziek bent en niet meer beter wordt, wat is kwaliteit van leven dan nog en wat ervaart de patiënt?
‘Ik vind het maar knap hoe u alles aanpakt. Zo vast beraden en doordacht. U neemt u hele familie mee in het besluit en dat vinden zij zichtbaar fijn.’
Meneer was dankbaar. Maar het klopte. De warmte die deze familie uitstraalt is zo mooi om te zien. Het er voor elkaar zijn en in rust over de moeilijkste onderwerpen praten. En het belangrijkste. Iedereen liet elkaar in zijn waarde. En zo werd de euthanasie wens besproken.

De longarts kwam weer langs om alles in gang te zetten. Van de fentanyl pomp werd over gegaan op een morfine pomp. Morfine kan namelijk in de thuissituatie makkelijker toegediend worden dan fentanyl. De ketanest pomp zou langzaam worden verlaagd en er zou een evenwicht gezocht worden voor goede pijnstilling. Er zou.
‘Het hoeft voor mij niet meer. Ik houd het niet meer vol. Ik trek het niet meer.’ vertelde meneer toen hij deze plannen hoorde.
In het ziekenhuis sterven was niet zijn wens, maar werd toen wel besproken. En hiermee ging meneer eigenlijk zo snel als hij kon mee akkoord. Zolang hij maar vrij was van die benauwdheidsklachten. Met elke ademteug leek het of hij geen lucht binnenkreeg, ging zijn lichaam zweten om te kunnen werken en werd hij meer vermoeid. Het was geen doen meer.

We spraken af dat we sedatie zouden gaan starten. Omdat hij zoveel last had van die benauwdheidsklachten, was dit de beste optie. Dit betekent dat hij in slaap zal worden gebracht met Midazolam en zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte, maar niet aan de medicatie. Euthanasie was op deze korte tijd niet te bewerkstelligen.

Het was een kille sfeer op de afdeling. Alle familie kwam tegelijkertijd afscheid nemen. Iedereen kon nog met hem praten. Zijn vrouw coördineerde alles en zijn kinderen bleven zo kalm. Na een uur gepraat te hebben, geskyped te hebben met andere familie leden was het tijd. Hij had de zeggenschap. Hij vertelde wanneer ik de Midazolam moest toedienen. Aangezien hij veel pijnmedicatie had, was de kans groot dat hij gelijk zou gaan slapen. Maar goed ook dat we daarop gerekend hadden, want dit deed hij ook. Vredig, rustig, in een kamer met al zijn geliefden. Op zijn manier, op zijn tempo. En hopelijk zonder benauwdheidsklachten.

Huilen is okay: emoties voelen (en tonen)

Huilen is okay: emoties voelen (en tonen)

Van mijn leerlingen tijd weet ik nog heel goed dat ik op de een of andere manier aan de standaard van de verpleegkundigen op de afdeling wilde voldoen. Ik merkte toen al snel dat ik soms anders was. Dat ik mij dingen sneller aan trok en emotioneler reageerde dan dat zij dat deden. Tenminste, dat dacht ik.

Ik werkte toen der tijd als duale student op een palliatieve verpleegafdeling binnen een academisch ziekenhuis. De verpleegkundigen om mij heen waren mijn voorbeelden. De zorg die zij gaven was gericht op de patiënt. Het klinkt misschien gek als ik dit zo zeg, maar soms wordt er enkel zorg verleend uit het oogpunt van lijstjes afwerken, medicijnen geven en de artsen opdrachten uitvoeren. Ik ben van mening dat ons vak zo veel meer is. En dit droegen deze verpleegkundigen ook uit. Naar hun collega’s en naar de patiënten. De patiënten kregen de zorg die zij wilde, gericht op hun symptomen, klachten en wensen. En dat samen met de meest recente inzichten, de laatste protocollen en een kritische verpleegkundige blik. Ik wilde ook zo worden als die collega’s.

Maar, terwijl ik mijzelf met die verpleegkundige wilden vergelijken, mij aan die verpleegkundigen wilde optrekken en mijzelf wilde ontwikkelen door de kennis die zij mij gaven, miste ik iets. Ik miste het stukje empathie. Het stukje dat het okay is om te huilen met een patiënt. Het stukje dat zij weten wat het is om je werk mee naar huis te nemen.. Misschien dat het gewenning is. In de literatuur is dit ook wel omschreven als ‘compassion fatigue’. Het kan beide en misschien zijn er wel meer verklaringen voor. Dat kan best. Wat ik wil aangeven is dat wij allemaal menselijk zijn, anders reageren en dat elke reactie de juiste is. Zolang je maar één bent met jezelf en je hier open over kan praten (denk ik).

Als laatstejaars, net 20-jaar oud, merkte ik dat ik de casussen heftig vond. Het was niet niets. Mannen van ongeveer vijf jaar ouder dan dat ik was werden opgenomen met net geconstateerde teelbalkanker. Vrouwen van de leeftijd van mijn moeder werden in de palliatieve setting opgenomen wegens uitgezaaide, en niet meer te behandelen, borstkanker. Mannen van mijn vaders leeftijd kregen terminale zorg wegens leverkanker. En de patiënten die de leeftijd hadden van mijn opa en oma, hadden die energie niet meer die mijn opa en oma wel hadden. Soms ontbrak zelfs de levenslust, of in het ergste geval zelfs het besef van bestaan. Naja, zo zag ik dat dan. In de enorme delirante fasen, bij de terminale onrust of als ze aan de palliatieve sedatie lagen. Patiënten stierven veel te vroeg, te snel. Familie nam huilend afscheid. Maar die collega’s bleven dezelfde zorg verlenen. Bleven respectvol. Lieten, indien ze dit wel voelde, niet zien dat het hen ook raakten. Ik vond dit knap. Want, ik nam dit mee naar huis. Gaf mijn moeder nog een dikke knuffel als ik thuis kwam, vertelde aan mijn opa en oma hoe blij zij moesten zijn met het feit dat ze zo gezond oud worden en leefde zelf mijn wildste dromen na. Allemaal met de vrees het morgen te verliezen als ik er vandaag niet zuinig genoeg op was.

Soms had ik ook dat ik met water in mijn ogen een kamer uitliep. Maar bij mijn collega’s zag ik dit niet. Ik besprak dit op school, tijdens de minor oncologie die ik volgde. Eigenlijk wilde ik in de literatuur opzoeken wat de palliatieve zorg met een verpleegkundige doet. Wat voelen zij, nemen zij mee naar huis en ervaren zij? Dit deed ik. En dat werd dan ook mijn afsluitende opdracht binnen de minor (opdracht van het eerste half jaar van het afstuderen van de opleiding HBO-Verpleegkunde). Het werd een slordige systematic review. Samen met een studiegenoot besloten we alle beschikbare literatuur door te nemen en hieruit een conclusie te schrijven. (Als ik toen had geweten wat een systematic review was, had ik het anders aangepakt, maar hey, we leren allemaal.) Dit stuk viel in smaak bij de studenten begeleider en al snel had ik een afstudeeronderwerp te pakken. Ik wilde onderzoeken wat student- en leerling verpleegkundigen ervaren en hoe zij ondersteund willen worden tijdens de palliatieve zorgverlening. Dit deed ik door semi gestructureerde interviews af te nemen en een focusgroep te houden.

– De uitkomst was dat leerling- en jong gediplomeerd verpleegkundigen een intervisie groep wel zagen zitten. Uit de literatuur kwam dit ook naar voren. Deze groep werd opgestart. Na het winnen van de Erasmus MC scriptieprijs is er later vanuit het Erasmus MC een coachingsmogelijkheid opgesteld voor medewerkers van het Erasmus. –

Door mijn onderzoek kwam ik erachter dat deze leerling- en jong gediplomeerd verpleegkundigen ook voelde wat ik voelde. Zij voelde vaak verdriet, boosheid, machteloosheid, angst en ook blijdschap. Juist door dit te onderzoeken en mijn afstuderen op de afdeling bespreekbaar te maken, gebeurde er wat moois. Er werd een muur doorbroken. Ik had er een heel onderzoek voor nodig om dit met mijn collega’s te durven en kunnen bespreken. Je kwetsbaar opstellen binnen een onbekende groep verpleegkundigen waarbinnen je ook nog moet afstuderen is moeilijk. Dit had dus wat tijd nodig. Maar toen de muur verdween, zag ik de kwetsbaarheid van mijn collega’s. Sommigen herkenden wat ik vertelde. Zij hadden deze gevoelens en emoties ook. De zorg liet hen zeker niet koud, maar de ervaring had hen handvatten gegeven om ermee om te gaan. Om het thuis te bespreken, met collega’s te bespreken en bij de patiënt te tonen wat zij wilde tonen. Zij vertelden dat ze mijn emoties en gevoelens als leerling begrepen, want ze hadden zelf ook ooit in mijn situatie gestaan.

Nog steeds heb ik, ongeveer 5 jaar later, soms nog moeite met de palliatieve zorg. Ik vind het zo mooi om te verlenen en doe het dan ook graag, maar het gaat mij nog steeds niet in de koude kleren zitten. Het verdriet van de patiënten dat hun leven eindigt, dat er niet meer tegen op te boksen is, dat zij hun geliefden achter laten, dat de kanker is teruggekeerd, dat het niet meer te behandelen is. De familie die meehuilt. De band die je opbouwt met de patiënt en het feit dat de emoties die de patiënt voelt, jou ook raken. Deze kwetsbaarheid is mooi. Veel voelen is mooi. Als je dit in gezonde mate voelt en je werk niet mee naar huis neemt (iets wat ik sinds mijn afstuderen niet meer doe), kan het juist de zorg die jij verleent naar een hoger niveau tillen. Die menselijkheid is prachtig, maar het zien opknappen van de patiënt, het perspectief hebben, vind ik toch prettiger. En ook dan kan je patiëntgerichte, met emotie gevulde, zorg verlenen. Met een – hopelijk – goede uitkomst. Om deze reden is mijn klinisch verpleegkundige hart toch verkocht aan die chirurgische afdeling.

De casus die mij voor altijd bij zal blijven

De casus die mij voor altijd bij zal blijven

Ik was leerling op een palliatieve oncologische verpleegafdeling in een universitair academisch ziekenhuis. Het was weekend en de dag ervoor was er een jonge vrouw van rond de 30 opgenomen. Ze kwam uit Australië en was aan het rondreizen door Europa. Dat was haar laatste wens en die liet ze uitkomen. Ze was pas een paar weken onderweg met haar vriend en voelde zichzelf dagelijks zieker worden. Buikpijn, misselijk, verminderde kwaliteit van leven. En juist in die palliatieve fase is kwaliteit van leven zo belangrijk. Voor haar was dit haar laatste wens laten uitkomen. Reizen door Europa.

Zonde was het dat ze noodgedwongen opgenomen moest worden in een buitenlands ziekenhuis. Ver weg van haar familie en geliefden. En elke dag dat ze opgenomen was, ging het waarmaken van haar laatste wens steeds verder van haar af staan.

Mijn leerdoel die dag was het coördineren van vier patiënten. Zij was er daar één van. En niet zo maar een uit vier, maar één die mij voor altijd bij zal blijven. Ik neem jullie mee met de casus die op mijn netvlies zit gebrand en de casus die mij altijd bij mij zou blijven.

Note: deze casus heeft in 2015/2016 plaatsgevonden. Het kan zijn dat ik sommige informatie niet meer helemaal goed weet en dus niet meer goed kan vertellen.

In de dagdiensten deelde we op die afdeling de ochtendmedicatie en voerde wij de controles uit. In het weekend mogen de patiënten rustig aan opstarten. Ze hebben dan de mogelijkheid om iets langer uit te slapen, want de dokter komt niet al om negen uur langs het bed en enkel spoedpoli’s en spoedonderzoeken vinden plaats op de zaterdag en zondag. Deze mevrouw was echter al een paar uur wakker. Ze lag niet comfortabel in bed en had de energie niet om enige actie te ondernemen. Wat haar voorgeschiedenis precies was weet ik niet meer. Wat ik wel weet is dat de kanker door heel haar lichaam zat en de opname gericht was op klachtvermindering, zodat ze weer verder kon reizen. Pijnmedicatie werd ingesteld, anti misselijkheidsmedicatie werd gegeven en zakjes om de ontlasting op gang te brengen werden door haar ingenomen. Juist doordat zij wat zwakker was deze ochtend besloot ik in overleg met haar vriend de ochtendzorg uit te stellen tot een uurtje of negen.

Om negen uur kwam ik de kamer binnen. Ze was wat uitgerust en zat aan het ontbijt. We spraken over reizen. De Europa reis die ze gemaakt had (of aan het maken was..). De reis die ik had gepland na mijn afstuderen door Australië.  We praatten over Australië en het contrast met Europa. De natuur, het openbaar vervoer, de ziekenhuizen. Ze was rustig, vermagerd en zo aardig. Haar bruine ogen keken mij aan als we aan het praten waren en haar vriend deed mee aan het gesprek. Er leek een moment plaats te vinden waarop zij even niet hoefde te denken aan haar ziekte. Ik sprak af om zo terug te komen, dan kon zij haar medicatie innemen. Haar vriend ging in de tussentijd even naar de hotelkamer toe. Spulletjes halen, opfrissen, omkleden.

Om kwart over negen liep ik over de gang van de verpleegafdeling. Ik hoorde geklop op een nachtkastje. Het kwam uit de kamer van mevrouw. Ze had een afstandsbediening vast in haar rechter hand en klopte daarmee op het nachtkastje. Uit paniek, met pure angst in haar bruine ogen die mij net nog zo vriendelijk aankeken. Wat ik zag? In eerste instantie die angst in haar ogen, het happen naar adem, het gebruik van de hulp ademhalingsspieren en de medicatie die voor haar stond. In mijn eerste ingeving dacht ik aan verstikking in een tablet. Ik drukte zo snel mogelijk op de noodbel en begon de heimlich klappen uit te voeren. Geen resultaat. Hierna de heimlich greep. De ademweg bleef verstopt. Lucht kwam niet binnen. Ademen lukte haar niet. Mijn collega’s kwamen binnen. Al snel werd er een bloeddrukmeter gehaald, een saturatie meter en belde ik de dienstdoende arts op. Het leek een eeuwigheid te duren voordat er hulp de kamer in kwam. De drie verpleegkundigen in de kamer wisten ook geen raad met de situatie. Niet door onkunnen, maar juist doordat ze handelde volgens elke richtlijn, volgens elk protocol en dit niet hielp. Er kwam geen lucht binnen. Ze stikte. De saturatie daalde, ondanks de zuurstof. Haar vingers werden kouder. De angst in haar ogen bleef staan.

Dit is een jonge vrouw die veel te vroeg aan het sterven is. Ik pakte haar hand, voelde haar pols die steeds zwakker aan het worden was. Wat zou ik willen in deze situatie? Als ik zou sterven in een land waar ik de taal niet begrijp, zo ver weg van huis, zonder mijn geliefden om mij heen? Ik pakte haar hand en probeerde haar gerust te stellen. Dat we haar zoveel mogelijk hielpen, dat hulp onderweg was en dat we zouden zorgen dat ze van alles zo min mogelijk zou meekrijgen.

De dienst doende oncoloog had onderweg de KNO-arts opgeroepen en samen kwamen ze de kamer binnen. Wij waren niet begonnen met reanimeren, omdat de patiënt die nadrukkelijk niet meer wilde en dit daarom zo was vastgesteld in het systeem. Alle handelingen waren nu gericht op een zo’n comfortabel mogelijke dood. Acute terminale zorg in de stervensfase. De KNO arts keek met een slangetje met een lichtje en een camera in de ademweg van de patiënt. Er zat geen pilletje vast in de bovenste luchtwegen, terwijl obstructie wel hun eerste werkdiagnose was. Alle comfortverhogende handelingen werden uit de kast getrokken. Ik weet niet mee precies wat de artsen en verpleegkundigen deden, maar alles was gericht op haar comfort. De saturatie daalde van 80% naar 70%, haar pols verzwakte. Zuurstof kon er niet tegen op. Daar stonden we dan met drie verpleegkundigen, de oncoloog, zijn assistente, de KNO-arts en ik. Aan haar bed. Met zijn zevenen. En allen konden we niets anders doen dan haar laten sterven. Ze had haar ogen dicht gedaan en ademde diep in en uit. Ze was de rust zelve geworden. Ik hield nog steeds haar arm vast en sprak haar toe.

En zo is deze jonge Australische vrouw overleden in mijn handen, terwijl iedereen in de kamer zijn uiterste best deed. Met een zo hoog mogelijk comfort is ze heen gegaan. Daar lag zij dan. Zo hard gestreden met haar vermagerde lichaam en dan overlijden in Nederland.

De uren hierna ging het om haar lichaam wassen, netjes neerleggen, familie ter woord staan en met mijn collega’s heel veel huilen. Ik wilde alles zelf doen. Vond dat ik dit moest doen als vierdejaars. Dacht dat het zou helpen bij de verwerking. Het hielp, ik leerde ervan. Maar ik zou de situatie ook nooit meer vergeten. Ze is overleden in mijn handen.

Heb jij ooit ook zo’n situatie meegemaakt? Praat met de mensen om je heen. Je collega’s, je familie, je vrienden. Ik heb van deze situatie geen slapeloze nachten gehad. Ik heb het besproken met mijn familie en vrienden. Hierna kon ik het naast mij neer leggen, maar deze casus is mij altijd bijgebleven.